Especialistas debatem impacto da pandemia nas doenças raras

Com a aproximação do Dia Mundial das Doenças Raras, a Associação Portuguesa de Bioindústria (P-BIO) vai organizar, na próxima semana, uma sessão online sobre a forma como a pandemia impactou quem vive com doenças raras. 

A sessão “Impacto da Pandemia na Pessoa com Doença Rara” tem data marcada para dia esta próxima terça-feira, dia 22 de fevereiro, pelas 10h00. No evento, vários especialistas vão debater a forma como o vírus da Covid-19 impactou o diagnóstico, tratamento e acompanhamento das pessoas com doenças raras.

De acordo com a P-BIO, na sessão serão discutidas as diferentes experiências vividas em várias organizações de forma a encontrar “possíveis soluções que permitam melhorar a vida destes doentes em situações futuras.”

O evento online vai contar com a participação de Olga Azevedo (Coordenadora do Centro de Referência de Doenças Lisossomais de Sobrecarga do Hospital Senhora da Oliveira – Guimarães), Alexandre Lourenço (Presidente da APAH – Associação Portuguesa de Administradores Hospitalares), Paulo Gonçalves (Presidente Executivo de Empatia da RD Portugal – União das Associações de Doenças Raras em Portugal), João Filipe Raposo (Diretor Clínico da APDP-Associação Protetora dos Diabéticos de Portugal), Armando Alcobia (Diretor dos Serviços Farmacêuticos do Hospital Garcia de Orta, EP) e Carla Pereira (Chefe de Divisão de Planeamento e Melhoria da Qualidade do Departamento da Qualidade na Saúde da DGS – Direção Geral da Saúde).

A moderação da discussão está a cargo de Joaquim Marques, Coordenador do Grupo de Trabalho das Doenças Raras da P-BIO.

Estima-se que, em Portugal, existam entre 600 mil e 800 mil pessoas com doenças raras, doenças estas que são, em cerca de 80% dos casos, de origem genética.

PR/HN/Vaishaly Camões

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