Mais de meia centena de doentes com paramiloidose, conhecida como “doença dos pezinhos”, seguidos na Unidade Corino de Andrade (UCA), no Porto, fazem agora os tratamentos em hospitais locais, poupando tempo, dinheiro e usufruindo de mais conforto.
Especialistas e doentes lamentam demora na aprovação de medicamentos para paramiloidose
A diretora do centro de referência para a paramiloidose do Norte lamentou esta sexta-feira a demora nos processos e aprovações de medicamentos que podem tratar melhor uma doença rara que, quando não tratada, provoca a morte em 10 anos.
Associação Portuguesa de Paramiloidose promove congresso na próxima semana
A Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP) organiza, nos dias 17 e 18 de novembro, o 5º Congresso Internacional e XII Encontro Nacional de Paramiloidose para Técnicos de Saúde.
Hospital de Braga vai iniciar tratamentos à doença dos pezinhos
O Hospital de Braga anunciou esta quinta-feira que vai começar a realizar tratamentos aos doentes com Paramiloidose, conhecida como a doença dos pezinhos.
Especialista alerta que pessoas com paramiloidose na família devem procurar médico “ao mínimo sintoma”
Pessoas com casos de paramiloidose na família devem, “ao mínimo sintoma”, procurar um médico, porque os tratamentos são mais eficazes quando iniciados cedo, alertou esta sexta-feira a responsável pela Unidade Corino de Andrade (UCA), centro de referência localizado no Porto.
Doença dos pezinhos: Tratamento poderá ser feito em hospitais locais
Os tratamentos para a paramiloidose, doença conhecida como “doença dos pezinhos”, vão poder ser feitos em hospitais locais para conforto dos doentes, revelou esta sexta-feira a responsável pela Unidade Corino de Andrade (UCA), um dos dois centros de referência do país.
Investigadores concluem que paramiloidose se estende de forma precoce ao cérebro
Investigadores do Centro Hospitalar Universitário do Porto descobriram, num estudo realizado com cérebros doados ao Banco Português de Cérebros, que a patologia que afeta os doentes com paramiloidose, designada “doença dos pezinhos”, se estende de forma precoce ao cérebro.
Paramiloidose: Diagnosticar e controlar para viver melhor com a doença dos pezinhos
O Dia Nacional de Luta contra a Paramiloidose, que se assinala amanhã, alerta para uma doença rara, irreversível e rapidamente incapacitante, também conhecida como doença dos pezinhos.
Associação Portuguesa de Paramiloidose lança 2.ª edição da campanha solidária Esperança Em Cada Passo
A Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP) anunciou na terça-feira o lançamento da segunda edição da campanha solidária Esperança Em Cada Passo, que visa angariar fundos para a aquisição de equipamentos e dispositivos ortopédicos.
Teresa Coelho: “O teste do pezinho não tem nada a ver com a paramiloidose”
Na forma de apresentação neurológica os doentes costumam ter uma mistura de dores, às quais damos o nome de “dores nevrálgicas”, que têm características próprias porque são provocadas pela lesão do nervo periférico – é uma espécie de choque elétrico ou picadela. A perda de sensibilidade é outra forma de manifestação e começa nos pés e vai subindo
Identificadas variantes associadas ao início de sintomas da paramiloidose
Investigadores do Instituto de Investigação e Inovação em Saúde (i3S) da Universidade do Porto identificaram num estudo “vários fatores de risco” associados à idade de início do aparecimento de sintomas da paramiloidose, foi hoje anunciado.
Sessão online sobre mitos e verdades da Doença dos Pezinhos
A Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP), em parceria com a Akcea Therapeutics Portugal vai realizar, no dia 16 junho às 17h00, um debate sobre Paramiloidose, mais conhecida como a Doença dos Pezinhos. O webinar titulado “Paramiloidose: mitos & verdades” tem por objetivo alargar o conhecimento sobre a doença e os tratamentos, clarificar mitos associados e sensibilizar para a importância da realização do teste de despiste.
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