“Estigma” é a palavra que passados 40 anos continua a assombrar a vida dos doentes com VIH/SIDA. Maria Antónia Almeida Santos, representante parlamentar, é hoje conhecida pelo seu contributo no combate contra a infeção por VIH em Portugal. Recusa que a doença atinja apenas grupos de riscos e alerta que qualquer pessoa pode contrair a infeção por VIH. Sobre o contexto atual de pandemia assegura que nenhum doente ficou sem tratamento.

Quais são as principais dificuldades que estes doentes enfrentam no combate à SIDA?

Antes de mais queria dizer que o nosso país tem registado progressos significativos na redução da incidência por VIH e da mortalidade por SIDA. Esses progressos foram fruto de um trabalho intenso, de um programa muito bem organizado, de parcerias estratégicas com organizações na comunidade e até de algum investimento sustentado na prevenção.

O VIH é, entre as doenças crónicas, aquela em que a dimensão da representação social é mais premente… o que é que eu quero dizer com isto é que a sociedade no seu conjunto se acostumou a associar uma determinada imagem a cada doença crónica, replicada nos meios de comunicação, no mundo das artes e da cultura. Tudo isso fez com que se criasse uma perceção global. Portanto, a representação social do portador de VIH é ainda pautada pelo estigma. É preciso combater o estigma. Não chega reconhecer e avaliar os avanços, mas temos de ter consciência da importância da desconstrução do estigma como uma ferramenta de combate.

É necessário superar a mera constatação dos grupos de risco e alertar que todos podemos contrair o vírus. Foi justamente através da desconstrução da imagem que conseguimos desenvolver, no passado, estratégias orientadas para: a prevenção, centros de detenção precoce e mais tarde na adesão à terapêutica.

Portanto, apesar de todos os progressos ainda subsiste essa ideia de estigma.

Em que medida é que a estigmatização impede a luta contra a doença?

Não impede. Estigmatizar a doença muitas vezes faz com que as pessoas não a queiram encarar. Ainda há pessoas a terem problemas para fazer o teste… eu lembro-me de uma iniciativa que, foi uma estratégia para alcançar a meta 90-90-90, aquela definida pela ONU, e que espelha na perfeição o espírito de agilizar o acesso aos serviços de prevenção, detenção e diagnóstico precoce porque havia ainda um receio das pessoas se testarem. Hoje em dia, apesar de tudo, ainda subsiste algum estigma, mas já está mais aceite na sociedade.

Foi uma grande vitória termos assumido de que 90% que vivem com VIH sejam conhecedoras de um diagnóstico, 90% dos diagnosticados iniciem o tratamento antirretrovírico e 90% das pessoas em tratamento apresentem, de modo sustentável, carga viral indetetável. Foi uma aposta que conseguimos muito através do combate ao estigma.

Enquanto deputada não considera que levar o tema para debate no Parlamento poderá contribuir para combater a estigmatização?

Foi muitas vezes através de grupos ativistas, que procuraram o Parlamento e conseguiram que alguns deputados dessem voz às preocupações, que se combateu o estigma. Lembro-me que houve uma iniciativa em que houve vários deputados, em que eu participei também, que fomos fazer o teste e mostrámos publicamente que seria um exame de rutina que qualquer um devia fazer e não apenas os grupos considerados de risco.

O Parlamento de certa forma respondeu aos apelos de organizações não-governamentais e de ativistas, que foram muito empenhados e que têm feito um trabalho meritório para combater o estigma e para conseguir uma estratégia consolidada e organizada para se conseguir os resultados dos três objetivos do 90-90-90 da ONU.

Falando sobre os testes… na semana passada decorreu a Semana Europeia do Teste VIH – Hepatites. Considera que a generalização dos testes poderia ser um passo importante para acabar com a propagação do VIH?

A generalização não sei… o que eu acho é que os testes têm que estar acessíveis. Quem precisa de os fazer precisa de saber onde os fazer o como fazer. Agora, fazer a toda a população não sei sinceramente se teria alguma eficácia. Natualmente que os testes têm que estar acessíveis e têm que se testar as pessoas que pensam que devem fazê-lo e nalgumas circunstâncias, como por exemplo no passado se testavam todas as mulheres grávidas. Juntamente com as análises de rotina da gravidez incluiu-se também o teste de VIH. Foi uma maneira de acabar um pouco com a ideia de que só pode contrair a doença quem tem comportamentos de certo tipo.

Isso significa que o perfil de doentes se alterou?

O perfil de doentes não se alterou… começou por ser uma doença ligada a pessoas consumidoras de substâncias estupefacientes por via intravenosa, por alguns comportamentos que era considerado de risco. Hoje, a imagem de um portador de VIH não tem essa carga negativa… atualmente sabemos que qualquer de nós independentemente dos seus comportamentos pode contrair a doença.

De que forma é que o Governo pode contribuir para melhorar o acesso dos doentes às terapêuticas inovadoras?

Estamos a falar num ano em que estamos a viver uma pandemia e que trouxe, também, desafios na área do VIH. Embora, a atividade normal do programa de VIH tenha sido temporariamente afetado, com alguma limitação na distribuição e no tratamento, também tem que ser sublinhado que os doentes não ficaram sem tratamento.

Como é que o Estado pode melhorar? Pode melhorar não faltando nunca com o tratamento aos doentes e que continue a apostar na prevenção. Creio que a grande ferramenta que podemos ter é: diagnósticos precoces. Havendo um diagnóstico precoce tudo é mais fácil. Portanto, o Estado tem de continuar a tratar bem, estar atento, ser célere e ter uma campanha de prevenção e não cair no esquecimento. O que muitas vezes acontece é que com o surgimento de outras doenças pode-se desvalorizar algumas outras. Não gostaria que isso acontecesse com o VIH. Não aconteceu, mas espero que nunca aconteça.

Mas sabemos que medicamentos como a PrEP têm um papel essencial na prevenção. Estes medicamentos são de fácil acesso no nosso país?

Com os dados que disponho sei que em 2019, seguindo as recomendações da Organização Mundial da Saúde, Portugal iniciou a venda comunitária em farmácias comunitárias de auto-testes de VIH e de vários medicamentos, entre eles esse.

Em relação à pergunta que me fez não tenho dados suficientes que me digam que tenha sido difícil, mas é uma situação que vamos ter que avaliar todos os anos. Até agora não recebi, e tenho sempre recebido notícias, de problemas nessa área.

Mas há quem defenda uma maior libertação hospitalar destes medicamentos… 

Sei, sei… já em 2019 houve uma recomendação das pessoas poderem fazerem o auto-teste em casa e não ter que ser num estabelecimento de saúde. Quando à medicação pelo que soube é que são dispensados no hospital, mas que é uma situação que pode ser organizada com os próprios serviços. Se o doente não tem autonomia para poder estar mais à vontade e tratar da sua medicação eu compreendo, mas estes são medicamentos que precisam de ser avaliados e de algum controlo. Tem que se chegar a um equilíbrio em que sejam bom para as duas partes…. mas não há de facto um problema no acesso e isso é que seria grave. O tratamento está assegurado, agora se o têm que ir buscar ao hospital isso é que é mais complicado às vezes. É uma maneira também de haver um certo controlo dos medicamentos, mas acredito que estamos a caminhar para uma situação mais agilizada para os doentes.

Portanto podemos dizer que a pandemia não teve impacto na interrupção da medicação dos doentes?

As pessoas que vivem com VIH não ficaram sem tratamento, mas não há dúvida que numa primeira fase aconteceu o mesmo que aconteceu com outras doenças crónicas e ficou temporariamente afetado. Digo no início da pandemia quando nos caiu tudo em cima e não sabíamos como nos organizarmos, mas rapidamente se organizaram e os doentes não ficaram sem tratamento. Agora, não lhe vou mentir, dizendo que a atividade normal do programa não tenha sido temporariamente afetado, mas que continuaram a fazer o tratamento às pessoas isso continuaram. Foi uma garantia que tivemos. Foi assegurada a dispensa da medicação.

Para 2030 a ONU propõe objetivos mais ambiciosos aumentado a meta para os 95-95-95. Portugal reúne as condições necessárias para a atingir?

Assim como Portugal conseguiu atingir os três objetivos no diagnóstico, prevenção e tratamento, em que sabemos que hoje 92,2% das pessoas que vivem com VIH já estão diagnosticadas, que destas 90,3% já estão em tratamento e dessas 93% estão com viremia suprimida… leva-me a pensar que temos todas as condições para atingirmos um patamar ainda mais exigente. Se o nosso país registou progressos tão significativos, na redução da incidência e na mortalidade por SIDA, só posso pensar que, continuando o trabalho intenso de um programa bem organizado, de parcerias estratégicas com organizações na comunidade e um investimento sustentado na prevenção, Portugal está bem posicionado para conseguir esse objetivo.

Quero aproveitar esta conversa para reconhecer que foi feito um trabalho que deu resultado e quando é assim motiva-nos para continuar e para que possamos dar voz aos doentes e às associações. O Parlamento tem tido sempre uma atitude proativa no que seja ajuda. A maioria dos deputados que tem alguma responsabilidade na área da saúde têm sempre respondido positivamente, o que também me dá alguma satisfação.

Entrevista de Vaishaly Camões

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