A trajetória de doença na Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) cursa, na grande maioria dos casos com um fim de vida (saiba-se último ano de vida) onde se assiste a uma degradação importante do status de autonomia e consequente dependência para as atividades de vida diária associado a uma enorme dificuldade de deslocação. À medida que esta dependência evolui, torna-se difícil e constitui um obstáculo ao doente e cuidadores sempre que necessário recorrer a uma Unidade de Saúde para uma avaliação clínica. Seja para uma abordagem eletiva ou de follow up, seja para recorrer a um serviço de Urgência, frequentemente devido a descontrolo sintomático. Após todo o difícil processo de deslocação (doloroso ao doente física e mentalmente), o doente é abordado como doente agudo e perante estudo laboratorial sem alterações patológicas e radiografias igualmente inalteradas, tem alta para o domicílio com a medicação prévia. Resultando claro, no fenómeno de “porta-giratória”, em que o doente tem alta e regressa, tem alta e regressa, porque a raiz do problema continua presente. O desapoio.

É neste sentido que surge o papel fundamental de apoio na comunidade de Cuidados Paliativos, as denominadas ECSCP – Equipas Comunitárias de Suporte em Cuidados. Estes cuidados, multifacetados, que incluem o controlo de sintomas, a discussão de objetivos de cuidados, o suporte ao doente e respetiva família e a assistência na transição de cuidados são apenas alguns dos aspetos abordados pelas ECSP. A evidência, bem conhecida e documentada, aponta para uma melhoria da qualidade de vida e aumento da sobrevida com a intervenção de paliativistas, na ELA e outras patologias neurodegenerativas. [1,2,3]

O papel destas equipas é fundamental na redução de episódios hospitalares, uma vez que estão presentes no descontrolo de cada sintoma, a cada dúvida que surge e gerem de forma exemplar a expectativa do doente e cuidadores para que possam antecipar todos os eventos e assim enfrentá-los com maior confiança. Além disso, as ECSP constituem ainda um veículo de articulação com outras áreas médicas e não médicas essenciais a cuidados rigorosos e holísticos.

Urge que todos os doentes com ELA tenham acesso a ECSP, sendo assim urgente que a comunidade consiga dar esta resposta a todos quantos delas necessitam e não apenas aqueles que pela sua morada tenham esse “privilégio”.

Bibliografia:

1. Veronese S, Gallo G, Valle A, et al. Specialist palliative care improves the quality of life in advanced neurodegenerative disorders: NE-PAL, a pilot randomized controlled study. BMJ Support Palliat Care. 2015 Jul 16.
2. Aridegbe T, Kandler R, Walters SJ, et al. The natural history of motor neuron disease: assessing the impact of specialist care. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener 2013; 14:13-19.
3. Van den Berg JP, Kalmijn S, Lindeman E, et al. Multidisciplinary ALS care improves quality of life in patients with ALS. Neurology. 2005 Oct 25; 65(8)1264-7.