Na sessão foram destacados os resultados de um questionário que dava conta do impacto pandemia nos cuidados de saúde dos doentes raros. Os dados apontaram que 9 em cada 10 doentes tiveram interrupção nos seus cuidados de saúde, 6 em 10 tiveram interrupção nos exames de diagnóstico, 7 em 10 tiveram consultas canceladas e cerca de 50% tiveram os seus tratamentos interrompidos ou adiados.

De acordo com o Paulo Gonçalves, Presidente Executivo de Empatia da RD Portugal – União das Associações de Doenças Raras em Portugal, muitos doentes raros acabaram por ser “esquecidos” no âmbito da luta contra a pandemia.

Na mesma linha o Alexandre Lourenço, Presidente da Associação Portuguesa de Administradores Hospitalares (APAH), referiu que “a maior parte das instituições, mais especificamente os hospitais, conseguiram desenvolver respostas assimétricas”, entre estas encontra-se a dispensa do medicamento em proximidade, em parcerias com farmácias comunitárias, associações de doentes ou outros mecanismos. “Estas iniciativas tiveram grande efeito” e “esperemos que não voltemos atrás nesta matéria”, salientou.

Já a Coordenadora do Centro de Referência de Doenças Lisossomais de Sobrecarga do Hospital Senhora da Oliveira, Olga Azevedo, destacou o avanço no tratamento domicialiário.

Armando Alcobia, Serviços Farmacêuticos do Hospital Garcia de Orta, EP., referiu que “nem todo o circuito de acesso ao medicamento funcionou, em termos de tratamento holístico ao doente”, mas realçou também a entrega do medicamento em proximidade e o tratamento domiciliário, do qual o Hospital Garcia de Orta foi pioneiro, bem como a agilização dos processos administrativos.

Para Carla Pereira, “a introdução do domicílio como nível de cuidados é atualmente uma prioridade, mas é preciso garantir condições de qualidade e segurança”. “Embora o balanço possa nunca ser positivo, percebemos que as respostas locais fizeram um esforço e conseguiram, de alguma forma, ir garantindo aquilo que são a necessidade de diagnóstico de doença rara e de acompanhamento de pessoas com doença rara em todas as suas dimensões”, acrescentou.

Estima-se que em Portugal haja  entre 600 mil e 800 mil doentes raros.

PR/HN/Vaishaly Camões