Descobertas noventa doenças raras durante a pandemia em Portugal

27 de Fevereiro 2022

Segundo a Direção-Geral da Saúde (DGS) foram diagnosticadas mais 90 doenças raras durante a pandemia. O anúncio foi feito esta semana numa sessão, promovida pela Associação Portuguesa de Bioindústria (P-BIO), sobre o impacto da pandemia na vida das pessoas com doença rara.

Na sessão foram destacados os resultados de um questionário que dava conta do impacto pandemia nos cuidados de saúde dos doentes raros. Os dados apontaram que 9 em cada 10 doentes tiveram interrupção nos seus cuidados de saúde, 6 em 10 tiveram interrupção nos exames de diagnóstico, 7 em 10 tiveram consultas canceladas e cerca de 50% tiveram os seus tratamentos interrompidos ou adiados.

De acordo com o Paulo Gonçalves, Presidente Executivo de Empatia da RD Portugal – União das Associações de Doenças Raras em Portugal, muitos doentes raros acabaram por ser “esquecidos” no âmbito da luta contra a pandemia.

Na mesma linha o Alexandre Lourenço, Presidente da Associação Portuguesa de Administradores Hospitalares (APAH), referiu que “a maior parte das instituições, mais especificamente os hospitais, conseguiram desenvolver respostas assimétricas”, entre estas encontra-se a dispensa do medicamento em proximidade, em parcerias com farmácias comunitárias, associações de doentes ou outros mecanismos. “Estas iniciativas tiveram grande efeito” e “esperemos que não voltemos atrás nesta matéria”, salientou.

Já a Coordenadora do Centro de Referência de Doenças Lisossomais de Sobrecarga do Hospital Senhora da Oliveira, Olga Azevedo, destacou o avanço no tratamento domicialiário.

Armando Alcobia, Serviços Farmacêuticos do Hospital Garcia de Orta, EP., referiu que “nem todo o circuito de acesso ao medicamento funcionou, em termos de tratamento holístico ao doente”, mas realçou também a entrega do medicamento em proximidade e o tratamento domiciliário, do qual o Hospital Garcia de Orta foi pioneiro, bem como a agilização dos processos administrativos.

Para Carla Pereira, “a introdução do domicílio como nível de cuidados é atualmente uma prioridade, mas é preciso garantir condições de qualidade e segurança”. “Embora o balanço possa nunca ser positivo, percebemos que as respostas locais fizeram um esforço e conseguiram, de alguma forma, ir garantindo aquilo que são a necessidade de diagnóstico de doença rara e de acompanhamento de pessoas com doença rara em todas as suas dimensões”, acrescentou.

Estima-se que em Portugal haja  entre 600 mil e 800 mil doentes raros.

PR/HN/Vaishaly Camões

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