A declaração foi escrita com base num “diagnóstico” dos sistemas de saúde europeus e culmina numa análise a possíveis entraves e dificuldades, bem como possíveis soluções para a criação de um Espaço Europeu de Dados de Saúde. A declaração foi desenvolvida entre países conhecidos pelos seis sistemas de saúde inovadores, bem como países que tenham acelerado o desenvolvimento abordagens digitais à medicina à luz da pandemia.

Presentes na conferência estiveram oradores de vários países envolvidos no documento, uma delas é portuguesa. Joana Feijó é a diretora de Business Development do Health Cluster Portugal e uma das defensoras da criação de um espaço comum de dados de saúde para toda a Europa. Entre o painel de oradores estiveram também presentes o Dr. Jaanus Pikani Chairman da ScanBalt, o Prof. Joseph Hilbert Professor honorário na Faculdade de Medicina da Universidade de Bochum, na Alemanha, o Dr. Lars Lindskold, Gestor de Portfólio da Swelife, Fiorenza Lipparini Adviser da LendLease e membro do Ecosistema de Ciências Vivas do Distrito de Inovação de Milão, bem como Peeter Ross, professor de eHealth e líder do eMedLab na Universidade de Tecnologia de Talin, na Estónia)

A portuguesa fez um resumo do cenário nacional e, a respeito da gestão de dados recolhidos por causa da Covid-19, chegou à conclusão de que “não estamos prontos para analisar a informação em tempo real”. Tudo porque “as plataformas nacionais de IT não estão integradas, o que constitui uma fraqueza na hora de analisar os dados da pandemia”.

Ainda assim, Portugal foi um dos exemplos de utilização de dados de saúde no combate à pandemia com a criação de várias aplicações móveis. “Durante a primeira onda, o SNS e o governo fizeram um esforço para trabalhar na pandemia com os dados recolhidos. Um exemplo é o TraceCOVID. É uma ajuda para os profissionais de saúde e contribui em tempo real para a tomada de decisão dos cidadãos e mostrou a importância do acesso a dados e dados integrados”, explicou Joana Feijó.

Para os investigadores e envolvidos na criação da declaração, um dos objetivos mais importantes é a criação de uma plataforma acessível aos usuários que disponha de um ficheiro eletrónico com o historial médico completo de cada um. Estas pessoas, cidadãos comuns, poderão então gerir a sua informação médica e decidir com quem e por que razões a partilharão.

Entre os candidatos a estes dados estão não só os médicos que o seguirão enquanto paciente, mas também empresas farmacêuticas e responsáveis por estudos clínicos potencialmente interessados nos registos de saúde de cada um. Mas a reunião destes dados têm ainda outras valências, como uma melhor gestão comunitária da capacidade dos hospitais, permitindo transferências internacionais de pacientes, sobretudo no que diz respeito aos cuidados intensivos.

Segundo os oradores, para obter os melhores resultados possíveis, esta é uma plataforma que precisará de uma adesão generalizada, uma vez que quanto mais dados estiverem disponíveis na plataforma digital, mais facilidade terão investigadores e cientistas em utilizar estes dados para a prevenção, previsão e tratamento de futuras situações como a da pandemia de Covid-19.

Para que a confiança não seja um problema na partilha destas informações pessoais, os oradores são congruentes quanto aos fatores decisivo: informação e literacia digital. Para Joana Feijó, a solução para a adesão necessária passa pela integração da plataforma num dos órgãos do estado em quem os cidadãos possam confiar, como o ministério da saúde ou os Serviços Partilhados do Ministério da Saúde (SPMS).

O processo de criação deste espaço comum de dados é algo que está extremamente dependente da digitalização dos serviços nacionais de saúde. Em países como Itália, por exemplo, onde existem 21 sistemas diferentes e que não interagem, esta digitalização existe mas é deficiente.

São situações como esta que impõem entraves à concretização da declaração, que necessita ainda de estabelecer normas comuns a todos os países a níveis de linguagem e interpretação da lei de proteção de dados.

A declaração já foi apresentada à presidência da União Eurpeia, levada a cabo pela Alemanha, e deverá ser debatida no dia 11 durante a conferência digital “Digital Health 2020 – EU on the Move”, organizada pelo Ministério da Saúde Alemão.

João Ruas Marques