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Luís Brito Avô: “Apenas 40% dos doentes raros atinge a idade adulta”

Luís Brito Avô: “Apenas 40% dos doentes raros atinge a idade adulta”

Ser um doente raro em Portugal pode ser muito complicado. Apesar de nos últimos anos se terem verificado melhorias nos indicadores de diagnóstico, as doenças raras continuam a ser um fator de elevada incapacidade. Luís Brito Avô, especialista na área, alerta que menos de metade dos doentes portadores de doença rara atingem a idade adulta, tornando-se numa “das principais causas de mortalidade infantil”. Questionado sobre quais as medidas que podem melhorar o cenário dos doentes, o médico destaca o investimento em equipamentos de diagnóstico e a melhor comunicação entre geneticista e clínico. 

Operação Nariz Vermelho: 20 anos a aliviar a dor de crianças hospitalizadas

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“Se pensarmos sobre a criança hospitalizada, a partir do momento em que entra no hospital, perde direitos. Perde a escola, perde os amigos, perde a força, perde a vitalidade para brincar. Ela está ali a perder e deixa de poder comandar a vida. Eu acho que o que o Doutor Palhaço dá é esse empoderamento à criança.”

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