13/02/2023
“A radioterapia dói?”, “Os diferentes tipos de cancro estão relacionados com o tipo de células que estão doentes?”, “Uma criança pobre tem mais probabilidade de ter cancro do que uma criança de um contexto mais favorecido?” ou “As crianças com cancro não devem fazer exercício físico?” – são algumas das expressões que constam do jogo “Boa pergunta! Cancro pediátrico: verdades e mitos” que desafia crianças, jovens e professores a refletir.
Este foi um dos resultados do projeto ‘Dreaming with Survivors’ (em português ‘Sonhar com os Sobreviventes’) que o grupo Barnabés (crianças e jovens que receberam diagnóstico de doença oncológica até aos 25 anos) da Acreditar desenvolve desde 2016.
“O jogo visa desmistificar o cancro pediátrico, chegando de forma mais simples e mais rápida aos professores e às crianças”, descreveu a coordenadora do grupo, Joana Silvestre.
Em entrevista à Lusa nas vésperas do Dia Internacional das Crianças com Cancro, a responsável da Acreditar contou que o jogo foi implementado no ano passado e que, embora tenha ainda “pouco ‘feedback’”, esse é “muito positivo”.
“Apesar de já se notar mais conhecimento sobre a oncologia pediátrica, existe ainda um grande desconhecimento e, às vezes, a escola é a origem deste desconhecimento”, disse.
O jogo é dedicado ao 3.º Ciclo e Ensino Secundário e, paralelamente, a Acreditar faz ações de sensibilização nas escolas, sessões às quais se junta um Barnabé sobrevivente de cancro para contar a sua história.
Além deste jogo – que a Acreditar também disponibiliza a famílias que o solicitem – o ‘Dreaming with Survivors’ deu origem a outros materiais e projetos.
Incluindo a sensibilização à comunidade ou a discussão que deu origem à Lei do Direito ao Esquecimento que ainda aguarda regulamentação, foram identificados outros dois grandes temas: o acompanhamento após a alta e o apoio aos cuidadores.
“Os Barnabés identificaram que todos tinham um acompanhamento muito diferentes conforme o local onde são seguidos e procuraram perceber qual o panorama na Europa. Também identificaram que os pais, enquanto acompanham os filhos, deixam o seu bem-estar de lado e isso tem impacto. Não estarem bem, inevitavelmente influencia o bem-estar das crianças e dos jovens”, sintetizou a responsável.
A associação Acreditar, criada em 1994, descreve-se como uma rede de partilha e apoio feita de crianças, jovens, pais e amigos.
LUSA/HN
14/11/2022
A obra de ampliação, que liga a atual casa ao edifício contíguo, também cedido pela Câmara Municipal de Lisboa, foi iniciada em junho e tem a duração prevista de um ano.
Segundo a associação, a obra está a seguir a um “bom ritmo”, mas para a sua conclusão ainda são necessários 1,5 milhões de euros.
“Neste momento, está a terminar a fase de demolição no edifício novo e a ser preparado o antigo para que os dois possam ser unidos”, refere a associação em comunicado.
Para angariar esta verba, a Acreditar lançou uma campanha de angariação de fundos com o mote “Ajuda-nos a fazer os trabalhos da Casa?”.
Em declarações à agência Lusa, a diretora-geral da Acreditar, Margarida Cruz, adiantou que “as necessidades adicionais de alojamento das crianças e jovens com cancro que se deslocam para tratamento ditaram a mobilização da Acreditar para poder proporcionar-lhes uma casa maior”.
“O meu desejo é o de que os portugueses se sintam igualmente interpelados e motivados para ajudarem a construir esta casa, que só com o envolvimento de todos dará o conforto que é tão necessário para ajudar na doença”, afirmou Margarida Cruz.
Aos atuais 12 quartos da Casa Acreditar de Lisboa, juntam-se outros 20, o que permitirá acolher, gratuitamente, até 32 famílias em simultâneo.
As crianças e jovens com doença oncológica são acompanhados nos hospitais de referência situados em Lisboa, Porto e Coimbra. Qualquer família que não viva nestas cidades tem sempre de se deslocar, podendo permanecer nas Casas Acreditar o tempo necessário até os filhos concluírem os tratamentos.
A maior parte das famílias que fica alojada na casa de Lisboa é oriunda da Madeira, Açores, Algarve e Alentejo, mas também dos Países Africanos de Língua Oficial Portuguesa (PALOP), ao abrigo dos acordos de cooperação com o Estado, ficando, em média, dois anos na Casa.
Com a ampliação da casa, localizada junto ao IPO de Lisboa, passam também a poder ser acolhidos jovens adultos até aos 25 anos, população que a Acreditar tem acompanhado mais recentemente.
“Pela Casa Acreditar de Lisboa já passaram 436 famílias, desde que entrou em funcionamento, em 2003, e a pressão para receber mais famílias é muita”, refere a associação.
A Casa de Lisboa foi a primeira das três casas residenciais construídas pela Acreditar, seguindo-se a de Coimbra e, mais tarde, a do Porto. Todas elas ficam situadas junto aos hospitais e têm quartos com casa de banho privativa, cozinha comum, várias salas de estar, lavandaria e espaços exteriores.
A Acreditar existe desde 1994 com o objetivo de minimizar o impacto da doença oncológica na criança, no jovem e na sua família.
LUSA/HN
01/09/2022
Em comunicado, a Acreditar adianta que durante o mês de setembro, no âmbito da campanha “Setembro Dourado” que decorre por todo o mundo, vai promover várias ações de sensibilização para a doença e o seu impacto nas famílias.
“Setembro é o mês Internacional de Sensibilização para o Cancro Pediátrico, momento muito especial para as organizações que, em todo o mundo, apoiam as crianças e jovens com cancro e suas famílias. O laço dourado é símbolo da força, coragem e resiliência destas crianças e jovens”, refere a Acreditar.
Com esta iniciativa, a Acreditar – Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro pretende promover o conhecimento sobre a doença e a realidade com que se confrontam as crianças, os jovens e as suas famílias.
No âmbito da campanha, são organizadas atividades chamadas de “momentos dourados” que incluem andar, correr, andar de bicicleta, piqueniques, um quiz ‘online’ e recolha de fundos e donativos.
Na nota, a Acreditar lembra que apesar de ser uma doença rara, o cancro continua a ser a causa de morte mais frequente por doença em idade pediátrica.
“Na sobrevivência, as sequelas decorrentes da doença e dos tratamentos são responsáveis por menos qualidade de vida em dois terços dos sobreviventes. Nas famílias, o diagnóstico traz alterações profundas às suas dinâmicas”, refere a Acreditar.
A associação realça que as famílias sofrem mudanças radicais na sua organização: pais que deixam de trabalhar para acompanhar os filhos doentes e licenças que levam a perdas de rendimentos.
Destaca igualmente que a Casa Acreditar Lisboa (que acolhe, gratuitamente, as famílias que vivem longe enquanto as crianças fazem tratamentos no Instituto Português de Oncologia) foi alvo de obras e tem agora disponíveis 32 quartos (anteriormente tinha 12).
A maior parte das pessoas que passam pela Casa de Lisboa vêm da Madeira, Açores, Algarve e Alentejo.
Recebe igualmente as crianças que vêm dos Países Africanos de Língua Oficial Portuguesa (PALOP), ao abrigo dos acordos de cooperação com o Estado, encontrando-se ainda uma família vinda em fuga da Ucrânia.
Pela Casa Acreditar de Lisboa já passaram 1.695 famílias desde que entrou em funcionamento, em 2002.
LUSA/HN
19/07/2022
A Estratégia Nacional para as Doenças Oncológicas 2021-2030 deve refletir a estratégia nacional para o cumprimento do Plano Europeu de Luta Contra o Cancro (PELCC), apresentado em fevereiro de 2021, havendo já recomendações este ano do Parlamento Europeu a instar os Estados-membros a colocar a oncologia pediátrica nos planos nacionais, refere em comunicado a Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro.
A associação saúda a decisão de elaborar uma estratégia com “um período relativamente extenso” e o facto de, pela primeira ser, a oncologia pediátrica ser mencionada num documento de planeamento em oncologia, mas diz ter ficado “muito surpreendida” ao verificar que a oncologia pediátrica continua sem ter uma estratégia nacional.
Na apreciação que colocou na página da consulta pública, a associação faz uma comparação entre o que está previsto no documento nacional e o plano europeu.
“O PELCC considera o cancro pediátrico uma prioridade, lançando várias iniciativas que visam garantir um acesso rápido e de qualidade à deteção, ao diagnóstico ao tratamento e aos cuidados de saúde necessários, estabelecendo seis grupos de trabalho, todos eles em igualdade de circunstâncias e sendo um deles o do cancro pediátrico”, sublinha.
Pelo contrário, no documento português é estabelecida a criação do grupo de trabalho para o “aconselhamento para o cancro pediátrico”, tratando-se de um grupo de aconselhamento ou transversal, que apoie aquilo que for necessário relativamente aos grupos de Diagnóstico e Tratamento e Sobreviventes.
“Numa área que tem sido sistematicamente esquecida a nível nacional, por ter números modestos, embora com uma repercussão grande a nível da sobrevivência, percebe-se que esta não é uma mera formalidade”, critica, considerando que, no documento, o cancro pediátrico é “uma questão menor”, comprovado com as “poucas ou nenhumas referências” à “pediatria”.
A estratégia nacional refere o cancro pediátrico com 324 novos casos e a associação questiona qual o ano a que respeitam esses dados e “se estes resultam do Registo Oncológico Pediátrico, como deveriam, e qual a estratégia para que este registo exista, seja atualizado e seja relevante”.
A associação observa que existem vários grupos de trabalho na Europa que estão a trabalhar a atualização desses dados, sendo “a posição portuguesa uma das que não tem números globais nem atualizados no que respeita à pediatria e em que não se sabe quando isso acontecerá”.
Outra situação criticada pela Acreditar é o facto de o documento prever o acesso aos seguros (dos sobreviventes de cancro) para 2025, quando a Lei do Esquecimento já entrou em vigor.
“Como é possível que tenha sido elaborada uma estratégia para 2021-2030, mas que só aparece à luz do dia em julho de 2022, ou seja, em pleno período de férias para ver se estamos todos distraídos, e que ignora totalmente a entrada em vigor da Lei do Esquecimento”, questiona.
Por outro lado, não há referência à investigação protegida para a pediatria e os jovens o que, afirma, “parece peculiar num documento estratégico sobre cancro”.
“No mínimo (…) acharíamos importante a inclusão de aspetos relativamente a revisão dos medicamentos pediátricos e órfãos que constituem questões da maior importância quer para os tratamentos quer para os efeitos secundários e sequelas”, defende a Acreditar.
LUSA/HN
31/05/2022
No dia 23 de abril, chegaram a Portugal seis crianças refugiadas ucranianas para receber tratamento oncológicos no Instituto Português de Oncologia (IPO) do Porto e de Lisboa, no Centro Hospitalar Universitário de São João, também no Porto, e no Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra.
Desde essa data, as crianças e os familiares estão a viver nas casas de Lisboa, Porto e Coimbra da Acreditar – Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro e, segundo a diretora-geral da associação, a adaptação está a correr bem.
“O importante é que os tratamentos dessas crianças tenham continuidade com qualidade e que elas estejam todas bem, estáveis. Isso para nós é que é fundamental e está a acontecer”, disse hoje à agência Lusa Margarida Cruz.
Relativamente às famílias, disse que “há todo um período de adaptação”, uma vez que são culturas diferentes, mas estão a adaptar-se uns aos outros e “está a correr muito bem”.
“As partes burocráticas já estão resolvidas. Temos os irmãos quase todos matriculados para poderem seguir o seu processo escolar e já temos algumas mães – só vieram mães com as crianças – a ter aulas de português e algumas a ter acompanhamento psicológico”, referiu.
Para facilitar a integração, a Acreditar tem tradutores e tem “soluções práticas” como o Google Trndutor que permite que comuniquem com as outras famílias que estão nas casas.
Nalguns casos, foi preciso levar um tradutor para a interacção com o próprio médico e com hospital, apesar de todos trazerem os documentos relevantes traduzidos para inglês, contou.
“Apesar disso, as pessoas precisam de fazer perguntas ao médico e perceber algumas questões relativamente aos seus filhos e, portanto, também precisamos de ajudar a esse nível”, salientou.
Também foi preciso dar algum apoio económico imediato, apoio para roupas e algum apoio logístico para as ajudar a tratar das questões mais burocráticas e de adaptação, como a questão escolar e, nalguns casos, apoio psicológico.
“Estamos a tentar tudo de forma também se sintam acolhidos e que estão aqui bem”, disse, ressalvando: “Não estabelecemos diferenças muito grandes em relação às outras famílias”.
Esta é uma questão fundamental para a Acreditar, nomeadamente em relação às crianças oriundas dos Países Africanos de Língua Oficial Portuguesa (PALOP) que também vêm “em situações de muitas fragilidade económica, emocional e de saúde.
Sobre a chegada de mais crianças refugiadas, ao abrigo do Mecanismo Europeu de Proteção Civil, Margarida Cruz disse que a última informação que obteve foi que “o fluxo de famílias estava neste momento a abrandar bastante significativamente”.
“Aparentemente a Ucrânia está a tentar satisfazer algum tipo de tratamento na própria Ucrânia, nalgumas zonas que estão mais calmas e, portanto, estamos neste momento a aguardar”, referiu.
A Acreditar tem tido reuniões semanais de acompanhamento de todo este processo com todos os países da Europa e também com a Ucrânia, mas neste momento não tem notificada nenhuma necessidade a que tenha de dar resposta imediata.
LUSA/HN
