O presidente da Autoridade Nacional do Medicamento (Infarmed) garantiu que os pedidos de acesso ao medicamento administrado às gémeas luso-brasileiras foram céleres e que chegaram através do Hospital de Santa Maria.
atrofia muscular espinhal
CHULN gastou 16 milhões de euros em 10 doentes com atrofia muscular espinhal desde 2019
O Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte (CHULN) tratou 10 crianças com atrofia muscular espinhal desde 2019, com um custo total superior a 16,4 milhões de euros, revelou esta quarta-feira o Conselho de Administração (CA).
Ana Jorge considera normal receção de pedidos como o das gémeas
A provedora da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa (SCML), Ana Jorge, que foi ministra da Saúde entre 2008 e 2011, considerou esta quinta-feira normal que o Presidente da República receba pedidos como o das gémeas com atrofia muscular espinhal.
Jamila Madeira diz que nunca soube do caso das gémeas
A ex-secretária de Estado Adjunta e da Saúde Jamila Madeira assegurou nunca ter tido qualquer conhecimento do caso das gémeas luso-brasileiras tratadas no Hospital de Santa Maria para a atrofia muscular espinhal em 2020.
Advogado diz que gémeas foram dos casos que levaram mais tempo a ter acesso ao tratamento
O advogado da família das gémeas luso-brasileiras tratadas no Hospital de Santa Maria para a atrofia muscular espinhal recusou a existência de qualquer ‘cunha’ e salientou que o acesso das crianças ao tratamento até foi dos casos mais demorados.
CHULN diz que auditoria interna não se resume ao caso das gémeas
O Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte (CHULN) esclareceu esta quarta-feira que a auditoria interna sobre o processo de administração de medicação para a atrofia muscular espinhal não se resume ao caso das gémeas luso-brasileiras.
Medicamento para atrofia muscular espinhal já foi administrado a 33 crianças
O medicamento Zolgensma, para o tratamento da atrofia muscular espinhal, já foi administrado a 33 crianças em Portugal, desde que a bebé Matilde o recebeu em julho de 2019, segundo dados do Infarmed.
História “O Dia de Brincadeiras do Zac” mostra como é viver com atrofia muscular espinhal
A Associação Portuguesa de Neuromusculares lançou hoje, como forma de assinalar o Mês de Sensibilização para a Atrofia Muscular Espinhal, o vídeo “O Dia de Brincadeiras do Zac”.
TINY TRAINERS: a primeira app para crianças com atrofia muscular espinhal
Nasceu a primeira aplicação móvel especificamente criada para crianças com atrofia muscular espinhal. Chama-se TINY TRAINERS e foi desenvolvida pela Roche e pela Nordic Forest Games, em conjunto com fisioterapeutas.
Estudo alerta para mortalidade prematura devido à Atrofia Muscular Espinhal
Um estudo chama a atenção para a perda de “mais de 400 anos de vida por morte prematura ou incapacidade devido à Atrofia Muscular Espinhal (AME) em Portugal”. O resultados do estudo serão apresentados no próximo fim-de-semana, em Lisboa.
Conferência coloca atrofia muscular espinhal na agenda pública para aumentar conhecimento sobre a doença
A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) e a Sociedade Portuguesa de Estudos de Doenças Neuromusculares (SPEDNM) promovem uma conferência sobre atrofia muscular espinhal (AME) no dia 7 de maio, no Centro Cultural de Belém, em Lisboa, entre as 15h e as 18h.
INSA disponível para estudo piloto para atrofia muscular espinhal ainda este ano
O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA) está disponível para avançar este ano com o estudo piloto para avaliar a viabilidade da inclusão da atrofia muscular espinhal no painel de doenças abrangidas pelo rastreio neonatal.
APN e SPEDNM sensibilizam para a atrofia muscular espinhal com a campanha #EuSouRaro/a
A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) e a Sociedade Portuguesa de Estudos de Doenças Neuromusculares (SPEDNM) vão promover, durante o mês de agosto, a campanha #EuSouRaro/a, para consciencializar a população para a atrofia muscular espinhal e a importância do diagnóstico precoce.
ÚLTIMAS
Apagão: Abastecimento dos hospitais foi “o mais difícil” mas sem situações limite
O primeiro-ministro admitiu que o mais difícil de gerir no apagão que hoje se registou no país foi o abastecimento de energia aos hospitais, mas assegurou que não se registou “nenhuma situação limite”.
Apagão: ULS Lisboa Ocidental suspendeu atividade programada para hoje e terça-feira
A Unidade Local de Saúde de Lisboa Ocidental (ULSLO) suspendeu toda a atividade programada durante o dia de hoje e na terça-feira, devido à situação de contingência causada pelo corte da energia elétrica.
Saúde oral: uma década sem dados atualizados
Artur Miler
Médico Dentista, Docente Universitário
João Paulo Magalhães: É preciso investir na Prevenção, Organização e Valorização dos Médicos de Saúde Pública
João Paulo Magalhães, Vice-Presidente da Associação Nacional de Médicos de Saúde Pública, defende para o próximo Governo três prioridades essenciais para a Saúde Pública: reforço da promoção da saúde e prevenção da doença, modernização e clarificação da organização dos serviços de Saúde Pública, e valorização das condições de trabalho e carreira dos médicos de Saúde Pública
AICEP aprovou investimentos de 300 ME em quatro empresas
A Agência para o Comércio Externo de Portugal (AICEP) aprovou um pacote de investimento de mais de 300 milhões de euros, em quatro empresas, criando mais de 1.200 postos de trabalho, adiantou hoje o Governo.
Raimundo acha que Saúde só está melhor na “clinicazinha” de Montenegro
O secretário-geral do PCP, Paulo Raimundo, defendeu hoje que “é preciso penalizar” os partidos responsáveis pelo fecho de urgências hospitalares e ironizou que, se o primeiro-ministro acha que a saúde está melhor, deve ser na sua “clinicazinha”.
MAIS LIDAS
-
Saúde e Trabalho: a propósito de uma canção italiana de trabalho do séc. XIX
Provavelmente uma canção de trabalho italiana do final do século XIX, a Bella Ciao, terá sido desenvolvida no trabalho agrícola em arrozais. Entre nós, também [...]
58552
07/09/2023 -
O que se exigia a trabalhadora(e)s! e não foi assim há tanto tempo …
Não decorreram assim tantos anos quanto se poderia pensar da época em que se impunham medidas laborais com grande impacto na vida da(o)s trabalhadora(e)s. Recentemente adquiri, [...] 58552 05/26/2023 -
Associações improváveis: Presidentes da República e acidentes de trabalho!
A propósito da “telenovela” noticiosa do (des)convite do Presidente Jair Bolsonaro ao nosso Presidente Marcelo Rebelo de Sousa que “canibalizou” os canais noticiosos deste “rectangulozinho [...] 58128 07/04/2022
OPINIÃO
Apagão: Abastecimento dos hospitais foi “o mais difícil” mas sem situações limite
O primeiro-ministro admitiu que o mais difícil de gerir no apagão que hoje se registou no país foi o abastecimento de energia aos hospitais, mas assegurou que não se registou “nenhuma situação limite”.
Apagão: ULS Lisboa Ocidental suspendeu atividade programada para hoje e terça-feira
A Unidade Local de Saúde de Lisboa Ocidental (ULSLO) suspendeu toda a atividade programada durante o dia de hoje e na terça-feira, devido à situação de contingência causada pelo corte da energia elétrica.
Saúde oral: uma década sem dados atualizados
Artur Miler
Médico Dentista, Docente Universitário
João Paulo Magalhães: É preciso investir na Prevenção, Organização e Valorização dos Médicos de Saúde Pública
João Paulo Magalhães, Vice-Presidente da Associação Nacional de Médicos de Saúde Pública, defende para o próximo Governo três prioridades essenciais para a Saúde Pública: reforço da promoção da saúde e prevenção da doença, modernização e clarificação da organização dos serviços de Saúde Pública, e valorização das condições de trabalho e carreira dos médicos de Saúde Pública
AICEP aprovou investimentos de 300 ME em quatro empresas
A Agência para o Comércio Externo de Portugal (AICEP) aprovou um pacote de investimento de mais de 300 milhões de euros, em quatro empresas, criando mais de 1.200 postos de trabalho, adiantou hoje o Governo.
