doença rara

Infarmed aprova comprimido único para tratamento de HAP

O Infarmed aprovou o financiamento do primeiro comprimido único que combina macitentano e tadalafil para o tratamento da Hipertensão Arterial Pulmonar, oferecendo uma solução inovadora para esta doença rara, grave e progressiva.

Takeda e ADAH lançam plataforma dedicada ao Angioedema Hereditário

Takeda e ADAH lançam plataforma dedicada ao Angioedema Hereditário

A Takeda desenvolveu em parceria com a Associação de Doentes com Angioedema Hereditário (ADAH) uma nova plataforma online “para consulta de informação referenciada e credível sobre angioedema hereditário”. O lançamento da plataforma surge no âmbito do Dia Mundial do Angioedema Hereditário.

Alargado financiamento para tratar crianças com doença rara

O financiamento para um medicamento para tratar crianças com hiperfenilalaninemia, o Kuvan (dicloridrato de saproterina), foi alargado, e foi atualizado o regime excecional de comparticipação de medicamentos para a patologia rara, informou esta segunda-feira o Infarmed.

Takeda e ADAH lançam plataforma dedicada ao Angioedema Hereditário

ADAH alerta para importância do diagnóstico atempado do Angioedema Hereditário

No âmbito do Dia Mundial do Angioedema Hereditário, que se assinala no domingo, a Associação de Doentes com Angioedema Hereditário (ADAH) alerta importância do diagnóstico atempado da doença. A doença é considerada uma patologia genética rara e estima-se que em Portugal existam cerca de 200 a 300 doentes.

Doença rara faz com os doentes vejam rostos a “derreter”

Um estudo internacional conduzido por investigadores portugueses e norte-americanos analisaram o cérebro de um homem de 59 anos identificado com uma lesão extremamente rara que faz com que veja caras a “derreter”. No mundo são conhecidos apenas 25 casos.

Fibrose Pulmonar Idiopática: uma doença rara e sem cura em que o diagnóstico precoce faz a diferença

De acordo com os especialistas a Fibrose Pulmonar Idiopática (FPI) é uma doença rara e sem cura que afeta pessoas acima dos cinquenta anos. A falta de conhecimento sobre a doença e o facto de ter sintomas comuns com outras patologias dificultam o seu diagnóstico. É por isso que a campanha “FPI, a doença que não espera” visa alertar profissionais de saúde e doentes para a importância do diagnóstico atempado.

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Dois mortos em praias fora da época balnear oficial

Dois mortos em praias fora da época balnear oficial

Dois mortos, 14 salvamentos e 58 ações de primeiros-socorros nas praias portuguesas em maio é o balanço que a Autoridade Marítima Nacional (AMN) fez do primeiro mês da época balnear de 2025, foi hoje divulgado.

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