Uma patologia autoimune rara e com elevada taxa de mortalidade começa a ser estudada em junho no âmbito de uma parceria internacional que envolve a Universidade de Coimbra (UC) e uma congénere dos Estados Unidos.
doenças raras
Cientistas desenvolvem tecnologia com inteligência artificial para estudar doenças raras
Uma equipa internacional liderada pelo Centro de Supercomputação de Barcelona (BSC) desenvolveu uma tecnologia baseada em inteligência artificial (IA) para melhorar o estudo e o tratamento de doenças raras, designadamente a síndrome miasténica congénita.
SER dá força a doentes excecionalmente raros unindo-os
Ser raro, ou “excecionalmente raro”, não tem de ser sinónimo de solidão. A associação SER, que une este grupo, doentes sem diagnóstico e suas famílias e cuidadores, prova que há sempre alguém semelhante a nós que nos pode dar a mão.
Marisol Garcia Pulgar é a nova General Manager da área de Specialty Care na Sanofi Portugal
A Sanofi Portugal anunciou esta quinta-feira a nomeação de Marisol Garcia Pulgar como General Manager da área de Specialty Care, área que se dedica a doenças raras, neurologia, imunologia e oncologia.
Investigador da UAlg recebe projeto para desenvolver terapia para doença rara e incurável
Clévio Nóbrega, investigador do Algarve Biomedical Center Research Institute (ABC-RI) e docente da Universidade do Algarve, recebeu um projeto de mais de um milhão de euros para desenvolver uma terapia génica para a síndrome de Cockayne.
Especialista aborda avanços e desafios das doenças raras
Doenças raras é o tema escolhido para o ciclo de Cafés de Ciência “Comunidades Saudáveis” que decorre esta tarde.
Luís Brito Avô: “Apenas 40% dos doentes raros atinge a idade adulta”
Ser um doente raro em Portugal pode ser muito complicado. Apesar de nos últimos anos se terem verificado melhorias nos indicadores de diagnóstico, as doenças raras continuam a ser um fator de elevada incapacidade. Luís Brito Avô, especialista na área, alerta que menos de metade dos doentes portadores de doença rara atingem a idade adulta, tornando-se numa “das principais causas de mortalidade infantil”. Questionado sobre quais as medidas que podem melhorar o cenário dos doentes, o médico destaca o investimento em equipamentos de diagnóstico e a melhor comunicação entre geneticista e clínico.
Luís Brito Avô: “Apenas 40% dos doentes raros atinge a idade adulta”
Ser um doente raro em Portugal pode ser muito complicado. Apesar de nos últimos anos se terem verificado melhorias nos indicadores de diagnóstico, as doenças raras continuam a ser um fator de elevada incapacidade. Luís Brito Avô, especialista na área, alerta que menos de metade dos doentes portadores de doença rara atingem a idade adulta, tornando-se numa “das principais causas de mortalidade infantil”. Questionado sobre quais as medidas que podem melhorar o cenário dos doentes, o médico destaca o investimento em equipamentos de diagnóstico e a melhor comunicação entre geneticista e clínico.
Sobi cria site sobre doenças raras
A biofarmacêutica internacional acaba de anunciar o lançamento de um site em Portugal dedicado às doenças raras.
Paulo Gonçalves: “Temos que trabalhar para que os governos não tirem o pé do acelerador em relação às doenças raras”
Paulo Gonçalves, presidente da RD-Portugal
Peritos apresentam recomendações para as doenças raras em dia mundial
Investir mais na teleconsulta e no diagnóstico, apostar no trabalho domiciliário e melhorar a comunicação ente os geneticista e o clínico que acompanha o doente são algumas das recomendações dos peritos em doenças raras para a próxima década.
INSA disponível para estudo piloto para atrofia muscular espinhal ainda este ano
O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA) está disponível para avançar este ano com o estudo piloto para avaliar a viabilidade da inclusão da atrofia muscular espinhal no painel de doenças abrangidas pelo rastreio neonatal.
Descobertas noventa doenças raras durante a pandemia em Portugal
Segundo a Direção-Geral da Saúde (DGS) foram diagnosticadas mais 90 doenças raras durante a pandemia. O anúncio foi feito esta semana numa sessão, promovida pela Associação Portuguesa de Bioindústria (P-BIO), sobre o impacto da pandemia na vida das pessoas com doença rara.
Especialistas debatem presente e futuro das doenças raras
Na próxima quinta-feira, vários especialistas vão discutir o atual cenário das doenças raras e as perspetivas para o futuro no diagnóstico e tratamento. A iniciativa surge a propósito do Dia Mundial das Doenças Raras que se assinala a 28 de fevereiro.
ÚLTIMAS
Ucrânia: Ataques mataram pelo menos 25 crianças no 1º trimestre
O número de crianças mortas em ataques na Ucrânia aumentou quase 40% este ano, em comparação com 2023, tendo a UNICEF registado no primeiro trimestre deste ano 25 crianças mortas, foi esta segunda-feira divulgado.
Exames convencionados de radiologia custaram mais de 100 milhão de euros ao SNS
O Estado gastou mais de 100 milhões de euros com exames de radiologia em 2022, um montante que faz com que seja a terceira maior despesa convencionada do Serviço Nacional de Saúde (SNS), anunciou esta segunda-feira o regulador.
Ordem dos Fisioterapeutas alerta ministra para dificuldades no acesso à fisioterapia
O bastonário da Ordem dos Fisioterapeutas, António Lopes, alertou esta segunda-feira para a dificuldade do acesso dos utentes à fisioterapia, sublinhando que existem apenas cerca de 1.500 profissionais no Serviço Nacional de Saúde, enquanto existem 12.000 no país.
Philips paga mais de 1,1 mil milhões de dólares após recolha de ventiladores
A empresa Philips anunciou esta segunda-feira que chegou a acordo para pagar 1,1 mil milhões de dólares (mais de mil milhões de euros) após reclamações nos Estados Unidos que levaram à recolha de ventiladores para a apneia do sono defeituosos.
Ordem dos Enfermeiros quer debater situação de profissionais nas instituições sociais
A Secção Regional da Região Autónoma dos Açores da Ordem dos Enfermeiros (SRRAAOE) requereu uma reunião com a União Regional das Instituições Particulares de Solidariedade Social e com a União Regional das Misericórdias dos Açores.
Prazo de candidaturas à 6.ª edição do Prémio MSD de Investigação em Saúde prolonga-se até 19 de maio
A MSD Portugal anuncia a prorrogação do prazo de candidaturas à 6.ª edição do Prémio MSD de Investigação em Saúde até 19 de maio. Esta distinção tem como objetivo reconhecer e apoiar projetos de investigação inovadores e de qualidade, que tenham um impacto real na área da saúde, em Portugal.
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O que se exigia a trabalhadora(e)s! e não foi assim há tanto tempo …
Não decorreram assim tantos anos quanto se poderia pensar da época em que se impunham medidas laborais com grande impacto na vida da(o)s trabalhadora(e)s. Recentemente adquiri, [...]
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Saúde e Trabalho: a propósito de uma canção italiana de trabalho do séc. XIX
Provavelmente uma canção de trabalho italiana do final do século XIX, a Bella Ciao, terá sido desenvolvida no trabalho agrícola em arrozais. Entre nós, também [...] 58552 07/09/2023 -
Associações improváveis: Presidentes da República e acidentes de trabalho!
A propósito da “telenovela” noticiosa do (des)convite do Presidente Jair Bolsonaro ao nosso Presidente Marcelo Rebelo de Sousa que “canibalizou” os canais noticiosos deste “rectangulozinho [...] 58128 07/04/2022
OPINIÃO
Paula Martins de Jesus sobre o Prémio MSD de Investigação em Saúde: “Queremos fazer acontecer a Ciência”
Começa a contagem regressiva: o prazo para a submissão de candidaturas à sexta edição do Prémio MSD de Investigação em Saúde está a esgotar-se. Em entrevista ao HealthNews, a Diretora Médica da MSD Portugal realça a importância do Prémio, defendendo que os jovens médicos “são capazes de transformar o mundo”. Os projetos candidatos devem ser apresentados até dia 19 de maio, no site do Prémio MSD de Investigação em Saúde.
UC e start-up vão desenvolver investigação sobre um biossensor que permita medir a concentração de cortisol na saliva
A Universidade de Coimbra e a IQ Biozoom da Polónia vão desenvolver a investigação sobre um biossensor que permita medir a concentração de cortisol na saliva, foi esta segunda-feira anunciado.
Ordem apela à ministra da Saúde para contratar 300 psicólogos num ano
A contratação de 300 psicólogos num ano foi uma das sete propostas apresentadas esta segunda-feira pela Ordem dos Psicólogos Portugueses à ministra da Saúde, que reafirmou o compromisso do Governo de avançar com essas contratações, disse à Lusa o bastonário.
Médicos expectantes nas negociações apesar de a maioria ter ultrapassado horas extra
A maioria dos médicos das urgências dos hospitais distritais já ultrapassou o limite anual de horas extraordinárias, mas o movimento Médicos em Luta está expectante nas negociações entre Governo e sindicatos, afirmou esta segunda-feira a sua porta-voz.
SPPCV anuncia abertura de candidaturas para bolsa de investigação na área da patologia da coluna vertebral
A Sociedade Portuguesa de Patologia da Coluna Vertebral (SPPCV) anunciou esta segunda-feira a abertura das candidaturas para a Bolsa de Investigação na área da patologia da coluna vertebral.
