doenças raras
P-BIO reforça compromisso com as Doenças Raras através de um novo Position Paper

P-BIO reforça compromisso com as Doenças Raras através de um novo Position Paper

A Associação Portuguesa de Bioindústria (P-BIO) lançou um novo Documento de Posição dedicado às Doenças Raras, com uma atualização de princípios. Intitulado “Pelos doentes e pelo desenvolvimento económico de Portugal, a oportunidade existe”, o documento elaborado pelo Grupo de Trabalho das Doenças Raras (GTDR) reforça a importância de uma abordagem integrada e equitativa no tratamento das doenças raras em Portugal.

Nasce a União de Associações de Doenças Raras

Nasce a União de Associações de Doenças Raras

Mais de vinte associações de doentes com doenças raras juntam-se numa única entidade. A RD-Portugal será formalizada este sábado e tem como objetivo “trazer as doenças raras para a ordem do dia todos os dias do ano e não apenas no Dia Mundial das Doenças Raras”.

CDS-PP quer conclusão do registo nacional de doenças raras

CDS-PP quer conclusão do registo nacional de doenças raras

O CDS-PP propôs a conclusão do registo nacional de doenças raras, a contratualização com instituições de cuidados continuados e paliativos de internamento ou apoio domiciliário para estes doentes, além da emissão de normas de orientação clínica.

Inovação no tratamento das doenças raras em debate

No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinala no dia 28 de fevereiro, a Associação Portuguesa de Bioindústria (P-BIO) irá promover esta sexta-feira, pelas 16h00, uma sessão online sobre a terapia genética, os seus contributos e desafios. Estima-se que cerca de 80% das doenças raras têm origem genética identificada e 50% dos novos casos são diagnosticados em crianças.

F.Rego disponibiliza seguro contra doenças raras para crianças

F.Rego disponibiliza seguro contra doenças raras para crianças

A F. Rego é a primeira corretora a oferecer um seguro contra doenças graves nas crianças. Segundo Luís Teixeira, diretor comercial da corretora onde trabalha há mais de 18 anos e que esteve diretamente envolvido no desenvolvimento do produto, este é um produto único e que tem atraído a atenção de várias organizações não-governamentais e focadas nos jovens. Sobretudo porque este seguro, que disponibiliza um valor monetário caso acionado em vezes de cobrir despesas com tratamentos, custa entre quatro a seis euros mensais por cada criança, sendo ainda possível cobrir a toda a família.

NEDR e Takeda lançam podcast sobre doenças raras

O Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI) e a farmacêutica Takeda lançaram o projeto Rare Podcast. O arranque ficou marcado pelo debate sobre doenças raras em Portugal. O projeto visa promover o conhecimento sobre estas doenças a todas as pessoas “que vivem e trabalham com estas doenças”.

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Estudo Revela Alta Prevalência de FASD em Escolas da Suécia

Um estudo piloto realizado na Universidade de Gotemburgo revelou que 5,5% das crianças suecas do 4.º ano escolar apresentam distúrbios do espectro alcoólico fetal (FASD). A pesquisa indica que os defeitos congénitos causados pelo consumo de álcool durante a gravidez podem ser tão comuns na Suécia quanto em outros países europeus

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