A BIAL tornou-se membro fundador da Orphan Therapeutics Accelerator, uma biotecnológica sem fins lucrativos criada para relançar o desenvolvimento de terapias promissoras para doenças raras, com foco em tratamentos descontinuados.
doenças raras
Consenso global apela a mudanças no diagnóstico e cuidados do linfoma cutâneo
Associações de doentes de seis países, incluindo Portugal, lançaram o primeiro consenso global para melhorar o diagnóstico e cuidados do linfoma cutâneo de células T, visando reduzir atrasos e desigualdades no acesso à saúde.
Nova estratégia para doenças raras defende critérios para doentes estrangeiros
A nova estratégia para as doenças raras, hoje divulgada, defende que os doentes elegíveis para a prescrição de medicamentos órfãos, que envolvem o diagnóstico e o acompanhamento em Portugal, devem ser referenciados pelo médico assistente do país de origem. O “Plano de...
Chiesi reforça compromisso no tratamento de doenças raras em Portugal
A Chiesi Espanha e Portugal reafirma o seu empenho no desenvolvimento de terapias inovadoras para doenças raras, que afetam entre 600 e 800 mil portugueses, por ocasião do Dia Mundial das Doenças Raras
SERaro Reúne Especialistas para Discutir Inclusão e Inovação
No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, a SERaro organiza um webinar para debater inovação, colaboração multissetorial e estratégias de impacto no futuro destas patologias.
P-BIO reforça compromisso com as Doenças Raras através de um novo Position Paper
A Associação Portuguesa de Bioindústria (P-BIO) lançou um novo Documento de Posição dedicado às Doenças Raras, com uma atualização de princípios. Intitulado “Pelos doentes e pelo desenvolvimento económico de Portugal, a oportunidade existe”, o documento elaborado pelo Grupo de Trabalho das Doenças Raras (GTDR) reforça a importância de uma abordagem integrada e equitativa no tratamento das doenças raras em Portugal.
Concorrência autoriza compra de negócio da Perrigo pela farmacêutica Esteve
A Autoridade da Concorrência (AdC) deu ‘luz verde’ à compra pela farmacêutica Esteve Healthcare do negócio de medicamentos para tratamento de doenças raras da Perrigo, segundo nota publicada hoje.
Dia Internacional da Doença de Fabry assinala-se a 28 de abril
A doença de Fabry atinge vários órgãos, como o coração, rins, pele e olhos, sem causar, muitas vezes, sintomas evidentes ou queixas. O diagnóstico precoce, contudo, é essencial, alerta a Takeda em vésperas do Dia Internacional da Doença de Fabry.
Cientistas de Coimbra e dos EUA estudam doença autoimune rara
Uma patologia autoimune rara e com elevada taxa de mortalidade começa a ser estudada em junho no âmbito de uma parceria internacional que envolve a Universidade de Coimbra (UC) e uma congénere dos Estados Unidos.
Cientistas desenvolvem tecnologia com inteligência artificial para estudar doenças raras
Uma equipa internacional liderada pelo Centro de Supercomputação de Barcelona (BSC) desenvolveu uma tecnologia baseada em inteligência artificial (IA) para melhorar o estudo e o tratamento de doenças raras, designadamente a síndrome miasténica congénita.
Instituto Ricardo Jorge revela que “teste do pezinho” permitiu identificar 150 casos de doenças raras
O “teste do pezinho” permitiu identificar, em 2023, 150 casos de doenças raras entre os 85.764 bebés estudados, revelam dados esta sexta-feira divulgados pelo Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA).
Doenças raras: Especialistas defendem documento com recomendações sobre centros de referência
A RD-Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal, reuniu mais de 70 especialistas para discutir a construção de um documento com recomendações sobre centros de referência para as doenças raras.
Carta aberta da P-BIO apela a maior debate sobre as doenças raras
A P-BIO – Associação Portuguesa de Bioindústria anunciou a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os desafios que afetam as pessoas com doenças raras.
RD-Portugal e Farmacêuticos reforçam conhecimento sobre doenças raras
A União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal) e a Ordem dos Farmacêuticos (OF) estabeleceram uma parceria para reforçar a informação e capacitação dos farmacêuticos relativamente às doenças raras.
ÚLTIMAS
EUA vão restringir acesso a vacinas contra covid-19
Os Estados Unidos vão restringir o acesso às vacinas contra a covid-19, recomendando-as a partir de agora apenas a pessoas com 65 anos ou mais ou pessoas em situação de risco, anunciaram hoje dois responsáveis.
Parceria reforçada: APPACDM de Coimbra garante instalações por 30 anos no Hospital-Escola Rovisco Pais
A ULS de Coimbra renovou um protocolo com a APPACDM, cedendo instalações no Centro Rovisco Pais por 30 anos, reforçando a integração social de pessoas com deficiência e viabilizando projetos de reabilitação e apoio clínico.
Médio Oriente: OMS descreve “um terror sem fim” vivido pela população de Gaza
O chefe do escritório da Organização Mundial da Saúde (OMS) para os Territórios Palestinianos, Rik Peeperkorn, descreveu hoje como “um terror sem fim” a situação vivida pela população de Gaza, cenário de um conflito entre Israel e o Hamas.
Castro Verde avança com obras no Centro de Saúde e Serviço de Urgência Básica
Em comunicado, o município alentejano realçou que a obra visa “a melhoria das condições das instalações e equipamentos do edifício” e também “aumentar a capacidade de atendimento da população, nomeadamente no SUB”.
Associação RESPIRA cria Núcleo pioneiro para doentes com doenças do interstício pulmonar
A Associação RESPIRA lançou o seu primeiro Núcleo dedicado às doenças do interstício pulmonar, reforçando o apoio a doentes, familiares e cuidadores e promovendo a literacia e o diagnóstico precoce destas patologias raras em Portugal.
Ordem dos Psicólogos alerta para falhas graves no acesso à reabilitação psicossocial em saúde mental
Cerca de 4% dos adultos portugueses vivem com doença mental grave, enfrentando discriminação, exclusão social e falta de respostas adequadas no SNS. A Ordem dos Psicólogos defende mais investimento e equipas especializadas.
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O que se exigia a trabalhadora(e)s! e não foi assim há tanto tempo …
Não decorreram assim tantos anos quanto se poderia pensar da época em que se impunham medidas laborais com grande impacto na vida da(o)s trabalhadora(e)s. Recentemente adquiri, [...]
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Saúde e Trabalho: a propósito de uma canção italiana de trabalho do séc. XIX
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Associações improváveis: Presidentes da República e acidentes de trabalho!
A propósito da “telenovela” noticiosa do (des)convite do Presidente Jair Bolsonaro ao nosso Presidente Marcelo Rebelo de Sousa que “canibalizou” os canais noticiosos deste “rectangulozinho [...] 58128 07/04/2022
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