Uma patologia autoimune rara e com elevada taxa de mortalidade começa a ser estudada em junho no âmbito de uma parceria internacional que envolve a Universidade de Coimbra (UC) e uma congénere dos Estados Unidos.
doenças raras
Cientistas desenvolvem tecnologia com inteligência artificial para estudar doenças raras
Uma equipa internacional liderada pelo Centro de Supercomputação de Barcelona (BSC) desenvolveu uma tecnologia baseada em inteligência artificial (IA) para melhorar o estudo e o tratamento de doenças raras, designadamente a síndrome miasténica congénita.
Especialistas debatem presente e futuro das doenças raras
Na próxima quinta-feira, vários especialistas vão discutir o atual cenário das doenças raras e as perspetivas para o futuro no diagnóstico e tratamento. A iniciativa surge a propósito do Dia Mundial das Doenças Raras que se assinala a 28 de fevereiro.
VYNDAQEL® financiado em Portugal no tratamento da amiloidose associada à transtirretina de tipo selvagem ou hereditária em doentes adultos com miocardiopatia
O Infarmed autorizou a utilização de VYNDAQEL® 61 mg em meio hospitalar, a partir de fevereiro de 2022. Trata-se do primeiro e único tratamento aprovado pela União Europeia para a amiloidose associada à transtirretina de tipo selvagem ou hereditária em doentes adultos com miocardiopatia (ATTR-CM).
Estudo científico com envolvimento de Portugal identifica dois primeiros doentes com nova síndrome
Portugal participou num estudo científico que identificou os dois primeiros doentes com uma nova síndrome com origem em mutações genéticas que se pensava serem incompatíveis com a vida, mas que podem servir de marcadores de diagnóstico de doenças raras.
Projeto ‘Informar sem Dramatizar’ quer chegar a todas as escolas do país com esclarecimentos sobre as doenças raras
O projeto piloto ‘Informar sem Dramatizar’, criado pela RD-Portugal para desconstruir mitos e ampliar o conhecimento sobre as doenças raras junto dos mais jovens, arranca esta semana em 10 escolas do primeiro ciclo.
Empresa de Coimbra desenvolve medicamento experimental para doença rara do coração
A empresa de biotecnologia BSIM Therapeutics, de Coimbra, anunciou a seleção do seu primeiro medicamento experimental concebido para tratar especificamente a cardiomiopatia amilóide associada à proteína transtirretina (doença rara que afeta o coração).
RD-Portugal vence 1.º prémio das Bolsas de Cidadania da Roche
A RD-Portugal, União das Associações de Doenças Raras de Portugal, venceu o prémio máximo das Bolsas de Cidadania da Roche de 2021, no valor de 20.000 euros.
Sporting associa-se ao Dia Internacional da síndrome de Phelan-McDermid
O Sporting vai associar-se ao Dia Internacional da síndrome de Phelan-McDermid, uma doença rara com menos de 30 casos reportados em Portugal, iluminando de verde, hoje, o Estádio José Alvalade e o Pavilhão João Rocha.
Papa diz que é urgente ajudar os países com menos vacinas por uma questão de dignidade
O Papa Francisco disse esta segunda-feira que é urgente ajudar os países que têm menos vacinas, como as para a Covid-19, por uma questão de dignidade e não como se tratasse “de uma lamentável esmola”.
Angelini Pharma e Lumira Ventures lançam Fundo Angelini Lumira Biosciences
A Angelini Pharma e a Lumira Ventures anunciaram o lançamento do Fundo Angelini Lumira Biosciences (ALBF), criado para investir em empresas que estejam a desenvolver terapêuticas para doenças raras e distúrbios do sistema nervoso central.
Sociedade Portuguesa de Medicina Interna organiza “I Simpósio RARO”
O Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI) vai realizar o Primeiro Simpósio RARO – Recent Advances & Rare Overview, no dia 10 de julho, em formato 100 por cento digital.
Nasce a União de Associações de Doenças Raras
Mais de vinte associações de doentes com doenças raras juntam-se numa única entidade. A RD-Portugal será formalizada este sábado e tem como objetivo “trazer as doenças raras para a ordem do dia todos os dias do ano e não apenas no Dia Mundial das Doenças Raras”.
CDS-PP quer conclusão do registo nacional de doenças raras
O CDS-PP propôs a conclusão do registo nacional de doenças raras, a contratualização com instituições de cuidados continuados e paliativos de internamento ou apoio domiciliário para estes doentes, além da emissão de normas de orientação clínica.
ÚLTIMAS
Violência doméstica: Associação de Leiria registou 160 novas vítimas este ano
A Mulher Século XXI, sediada em Leiria, registou este ano 160 novas vítimas de violência doméstica, revelou a associação em comunicado, realçando que daquele número 16 são homens.
PCP acusa Governo de não se ter precavido para o inverno no SNS
O secretário-geral do PCP acusou hoje o Governo de não se ter precavido para o inverno no SNS, antecipando que “vai haver problemas”, e considerou não haver “nenhuma novidade” no recurso a bombeiros para reforçar a emergência médica.
Exames ao Tubo Digestivo
Um sistema digestivo equilibrado contribui para a absorção adequada dos nutrientes e o bom funcionamento do organismo.
PS/Açores denúncia violação da lei nos contratos covid-19 dos hospitais
O PS/Açores alertou hoje para a situação dos trabalhadores dos hospitais da região, contratados para o combate à covid-19, que deveriam estar integrados nos quadros, mas foram confrontados “com a necessidade de se submeterem a novos concursos”.
IL critica caráter “avulso” das medidas do Governo e exige ao PM “visão concreta” para o INEM
O presidente da IL criticou hoje o que disse ser a “impreparação” do Governo e o caráter “avulso” das medidas para responder à crise no INEM , exigindo ao primeiro-ministro que apresente uma “visão concreta” para a emergência médica.
Autoestrada 24 reabriu após acidente mortal perto de Vila Real
O troço da Autoestrada 24 (A24) que esteve hoje cortado devido a um acidente com duas vítimas mortais reabriu pelas 11:45, disse fonte da GNR de Vila Real.
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O que se exigia a trabalhadora(e)s! e não foi assim há tanto tempo …
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Associações improváveis: Presidentes da República e acidentes de trabalho!
A propósito da “telenovela” noticiosa do (des)convite do Presidente Jair Bolsonaro ao nosso Presidente Marcelo Rebelo de Sousa que “canibalizou” os canais noticiosos deste “rectangulozinho [...] 58128 07/04/2022
OPINIÃO
Formação de técnicos do INEM será dada em colaboração com as escolas médicas
A formação de técnicos de emergência pré-hospitalar (TEPH) deixará de ser dada exclusivamente pelo INEM a partir de 2025 e será externalizada em colaboração com as escolas médicas, anunciou hoje o presidente do instituto.
Coimbra destaca proximidade dos cuidados de saúde na abertura de nova unidade
O presidente da Câmara de Coimbra, José Manuel Silva, salientou hoje a importância de aproximar os cuidados de saúde primários das pessoas para facilitar o acesso aos serviços e melhorar a qualidade de atendimento.
AADIC debate prevenção da Insuficiência Cardíaca em webinar
AADIC promove webinar sobre prevenção da Insuficiência Cardíaca com especialistas da área. Evento online discute medidas para controlar aumento da prevalência da doença.
TEVA atribui 25 mil euros a iniciativas de humanização na saúde
Quarta edição dos Prémios Humanizar a Saúde distingue cinco projetos inovadores que transformam a experiência dos doentes em Portugal. Cada iniciativa recebe um donativo de 5.000 euros
Hospital CUF Tejo recebe 6ª edição do Curso de Cuidados Paliativos
Hospital CUF Tejo e CUF Academic Center organizam sexta edição do Curso Básico de Cuidados Paliativos, visando capacitar profissionais de saúde no cuidado a doentes com patologias graves.