“Ao abrigo do Programa Operacional 2030, elaborámos uma proposta de um lar residencial e centro de dia especializado, para a Associação Atlântica de Apoio aos Doentes do Machado-Joseph, em São Miguel”, adiantou o vice-presidente do executivo açoriano, Artur Lima, que tutela a área da Solidariedade Social, numa audição na Comissão de Assuntos Sociais da Assembleia Legislativa dos Açores.

Artur Lima foi ouvido a propósito de uma petição que deu entrada no Parlamento açoriano, que reivindica “um cuidador a tempo inteiro, suportado pelas entidades públicas”, para “manter a segurança e dignidade destes doentes” e para que as famílias possam conciliar “a sua vida profissional com o apoio aos doentes”.

A doença de Machado-Joseph é uma doença neurodegenerativa do sistema nervoso, que causa falta de coordenação motora, alterações na fala, dificuldades de deglutição, dificuldades de locomoção, fraqueza nos membros e visão dupla, entre outros sintomas.

A maioria dos doentes reside nas ilhas das Flores e de São Miguel.

Segundo Artur Lima, o lar residencial e centro de dia especializado proposto, cujo projeto que ainda não foi aprovado pela União Europeia, “daria uma resposta mais cabal e mais próxima e podia libertar as famílias para a sua vida diária mais descansada”, na ilha de São Miguel, onde existem “cerca de 70 doentes” de Machado-Joseph.

“O que nos propomos fazer, em primeira análise, é aumentar a capacidade de assistência ao domicílio e também a capacidade de assistência institucional, com a criação de uma estrutura residencial”, salientou, acrescentando que também já foram feitos contactos para “aumentar a resposta” existente na ilha das Flores.

O vice-presidente do executivo açoriano afastou a hipótese de ser assegurado um cuidador particular para estes doentes, como reivindica a petição.

“Um cuidador particular, pessoal, eu vejo como muito difícil em qualquer das áreas, até por uma questão de equidade e justiça social, porque há muitas outras doenças incapacitantes”, explicou.

Artur Lima admitiu um reforço dos apoios existentes, adiantando que está a ser revisto o regime do cuidador informal.

“Pode, através do cuidador informal, aumentar-se o apoio domiciliário e pode, naturalmente, com uma IPSS [Instituição Particular de Solidariedade Social], como a Associação Atlântica de Apoio aos Doentes do Machado-Joseph, aumentar-se o apoio à fisioterapia, à terapia da fala, à estimulação cognitiva. Julgo que isso será possível melhorar”, apontou.

O vice-presidente do Governo Regional foi ouvido também em comissão sobre uma proposta do PS para que o Complemento Especial para o Doente Oncológico (CEDO) fosse alargado aos doentes transplantados.

Artur Lima propôs que fosse criado um “decreto legislativo regional mais específico para os doentes transplantados, que preveja algumas regras e algumas exceções” e que identificasse “quais os que são mais penalizados e mais afetados pela sua doença”.

“Incluir no CEDO, que é uma coisa específica parar o doente oncológico, um doente transplantado não faz sentido”, defendeu, alegando que nem todos os transplantados têm patologia oncológica.​​​​​​​

O governante considerou que a matéria “precisa de mais alguma reflexão”, para “não haver disparidades, nem iniquidades”, lembrando que há doentes que “depois do transplante fazem a sua vida normal”.

“Este assunto, com o respeito que eu tenho pelos doentes, merece ser mais bem estudado, bem aprofundado e talvez melhor enquadrado, mas não no CEDO”, frisou.

LUSA/HN